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记忆门诊给“神经病”正名(阿尔茨海默症)

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发表于 2021-9-22 10:10:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
  每过3秒钟,全世界就会有一个人走入阿尔茨海默病的世界。近年来,一些城市的大医院里开始设立。在一些记忆门诊内,早期认知障碍就诊人数不断增加,这是可喜的现象,但家属、社会甚至病人自身对于这一疾病的偏见和错误认知依然没有消除。(摘编自《解放日报》《北京晚报》《中国新闻周刊》)
  1 常被误解为精神分裂
  进入记忆门诊的老人和家属,大多带着误解和伤痛而来。每周三上午,上海精神卫生中心5号楼219室门口,常年徘徊着两类人:一对互相搀扶的老夫妻,或是搀扶着老人的子女。他们是通过各种途径来找李霞的,她是上海精神卫生中心老年精神科的主任医师,也是上海首家记忆门诊的首批医师之一。
  在我国,认知障碍的患病率为5%—7.2%,患者总数预计1600万。据不完全统计,在上海,患有各类认知障碍的老人已超过30万,考虑到筛查覆盖率有限,实际人数应当超过这一数字。
  转换视角,人们对疾病的认知不尽相同。2003年,李霞来到上海精神卫生中心老年科工作时,虽然尚无专门针对认知障碍的门诊,但彼时,她已接触了不少患有这一疾病的患者,只不过,老人们都是被当做精神病人送进医院的。在病程初期,多数老人表现为记忆力下降,家属会认为这是正常的衰老表现,哪个老人不会忘些事情呢?因此,绝大多数家属并不会因此寻求医生的帮助。但实际上,遗忘是认知障碍的早期表征,吞噬记忆的“蚂蚁”已经出现,平时安静乖巧的老人,脑中已经暗流涌动。
  “随着病症发展,老人一旦出现发脾气、像孩子一样闹腾等行为时,就会被束手无策的家属当做精神病人送到我们这里。”李霞说,大多数人拖至难以治疗的程度才就医,往往是由于亲友的错误认知造成的。
  李霞还记得,2007年门诊刚开设时,她和同事遇到的情况几乎全是家属的崩溃。“很多时候,老人被送来时,我们发现他的身体明显已非常虚弱,亟须住院检查,但家属依然认为老人不听话,就是精神病。”常见的情况是,一番检查下来,发现老人患有糖尿病、高血压,已经出现电解质紊乱、低钾、血压飙升、血糖不稳定等情况,再加上不吃饭不吃药,情况只会越来越恶化。
  当时,记忆门诊的医师们经常说的一句话是:“他们不是精神分裂……”
  2 社会的不理解,加速了家属的崩溃
  在李霞眼中,这些走进门诊的老人,无非是生命转了一个圈,又回到了小朋友的状态。
  在门诊,家属口中经常会提到冲突矛盾,这些大多来源于对疾病的不理解。李霞经常给家属构想一幅画面:设想一下,你是一位患有认知障碍的老人,本身患有的老年疾病让你身体疼痛,但由于认知障碍导致大脑退化,你不知道如何向家属表达身体的疼痛,这时,饭点到了,家属照常喂饭,但你无心进食,一下就把食物打翻在地。矛盾就此升级,家属怒火中烧,甚至强迫你进食,你身体的本能反应不是听话顺从,而是更激烈地反抗……
  家人如此,公众更是简单粗暴地将未知的精神状态与自身进行隔绝。对人脑复杂性的认识让李霞对精神疾病有更为平常的态度,“人衰老以后,大脑功能出现紊乱,就是会出现各种问题,就像普通人醉酒后也会出现异常的精神行为,但我们不会因此而完全与其隔绝”。道理归道理,社会对认知障碍的认知,显然无法达到李霞的预期。李霞曾遇到过一位早发的轻度阿尔茨海默病患者,有一天老人从小区走失,竟走上高架跳了下来。居委和社区居民炸了锅,一致坚持要把这位“神经病”老人强制关进医院。病人的妻子是护士,知道自己的老伴并不是精神病,但顶不住周边施加的压力,只好一遍遍打电话给李霞,几乎是哭喊着:“医生求求你,告诉他们我爱人不是精神病。”
  “作为医生我也很无奈,在社会眼里,病人就是一个不稳定因素,是必须隔离起来的,社会的不理解,加速了家属的崩溃。”李霞说。
  面对压力,更多的家属选择自己承担。李霞最近新收的一位病人,晚上不睡觉到处游走,妻子只能跟在身后,白天,丈夫把大小便全洒在妻子身上。有的子女为了照顾父母,只好把工作辞掉。也有老人因为这一疾病把名下公司经营得破产,还有老人被身边的骗子骗走大量钱财,家属无可奈何。
  3 有失忆和悲伤,也有感人和温暖
  在记忆门诊,其实不止有失忆和悲伤,也有感人、温暖和善良。
  在北京大学人民医院的记忆门诊,多数患者是在家人“组团”陪伴下来就诊的。最让医师褚琳印象深刻的是一对80多岁的老夫妻。这对老夫妻原来都是大学教师,妻子在几年前罹患了老年痴呆,还合并有帕金森病,渐渐地就不能走路了。于是,丈夫每天都推着老伴出来散步。在老先生的微信朋友圈里,晒的都是老伴的照片。褚琳说,不少患者的家属会有“病耻感”,不愿意让别人知道自己的家人“傻”了,但这位老先生从来不避讳。有一次,老先生种的牡丹开花了,他摘下了一朵,别在妻子的耳旁,妻子笑得很开心。老先生说:“看到她的笑脸,多辛苦我都值了。”
  感情好的夫妻,到了老年就成了彼此最忠实的照料者。感情不好的,有些人也在对方遭遇重病的时候“回归”了。有一天,记忆门诊来了一位老年男患者,这位患者70多岁,是在儿子和老伴的陪伴下一起来看病的。儿子的一句话引起了褚琳的注意,“我妈可真不容易,都离婚10多年了,还来照顾我爸”。详细一问,褚琳才知道,这对老夫妻早在10多年前就离婚了,原因是丈夫的脾气极其暴躁。这次,前夫确诊为阿尔茨海默病晚期,离婚10多年的妻子决定回来照顾他。让人惊讶的是,老先生生病之后的脾气反而变得特别温和,前妻感慨地说:“10多年前他要是现在这样的性格,我也不会和他离婚了。”
  4 守护他们的“乐园”还太少
  这些年,随着人们对认知障碍的认识不断加深,门诊之外的变化也折射在就诊数据上。李霞所在的记忆门诊,每年与认知障碍相关的就诊可达1.5万人次,甚至没有认知障碍的市民也会前来咨询。
  “10年前遇到一个轻度病例,大家都当个宝贝,说是凤毛麟角一点都不夸张,现在,我每20个病人中,就有4个是第一次来,其中一半是轻度病例。”李霞说。
  但李霞依然认为,现在最大的问题仍在于很多轻度患者没有前来就诊。目前,我国轻度认知障碍规范诊治率仍然很低,仅5%左右。这些年,李霞积极与各类公益机构、社区医院合作,通过组织培训和提供技术指导的方式,提高社区的筛查覆盖率,尽早介入干预。然而,守护这些老小孩的“乐园”还太少。2014年10月26日,首部《中国记忆门诊指南》提出了阿尔茨海默病的诊断和治疗标准,可作为开设记忆门诊的参考。有学者当时提出,如果中国记忆门诊的密度要达到某些发达国家的水平,需要有6338个记忆门诊。而当时,我国一共仅有128个记忆门诊。多数城市在2017年以后,才实现记忆门诊“零的突破”。很多来自江西、辽宁、山西的病人家属反馈,当他们选择到大城市就诊后,才首次听说有记忆门诊的存在。
  李霞和团队期待改变这种现状。如今,他们每年做大型培训两次,每次培训对象近300人,其中一半来自医院。在上海其他医疗机构内,越来越多的记忆门诊开了出来。与此同时,全国各地前来取经的医生也越来越多,远至东北、广东,近至长三角,派出精神科和老年科医生前来研修。
  李霞说,作为一名治疗认知障碍的医生,她从不害怕自己会患上这种疾病,“哪怕一个人能力再弱,他也有权利好好生活”。

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